生而罕见，爱不罕见
——记2022年重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科“国际罕见病日”关爱活动
罕见病是众多患病率极低疾病的统称，又称“孤儿病”。2008年2月29日由欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并将每年2月最后一天定为国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65%~1%的疾病，已经确认超过7000种，目前全球估计有3亿名罕见病患者。作为全球第一人口大国，我国罕见病患者群体绝对数量大，越来越受到社会关注。随着国家的高速发展，常见病多发病的防治取得了举世瞩目的成就，而罕见病的诊治水平，是国家文明进步的重要体现。从罕见病中获取的研究成果，对于推动科技发展及提高常见病多发病的防治也具有重大意义。
2022年2月28日，作为国内在罕见病领域，尤其是原发性免疫缺陷病的临床及研究处于领先地位的团队，重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科举行了关爱活动。上午十点，重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科主任唐雪梅教授首先致辞，介绍了目前国内罕见病的现状，呼吁大家关注罕见病，对患者及家庭给予生活、医疗、心理等多方面支持。风湿免疫科团队会一如既往的和所有罕见病患者在一起，提升患者的生活质量。戴荣欣主治医师做了“原发性免疫缺陷病的前世今生”的主题讲座，围绕我科最常见的罕见病原发性免疫缺陷病的诊断和治疗新进展进行了深入浅出的讲解。唐玉棋护师介绍了预防感染的重要手段“如何开展正确的七步洗手法”，并与现场的小朋友们进行了互动，会场气氛热烈而温馨。
目前在院的患者华华（化名）自高奋勇地分享自己的就诊历程，吸引了全场关注。小华华是一位LRBA基因缺陷的原发性免疫缺陷病患者，从2013年开始，他因为血小板突发减少以及重症感染住院，相继辗转贵州、北京多地，多次与死神擦肩而过。最终在重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科医护人员的共同努力下，他的病情得到了有效控制，并已经进入了造血干细胞移植的最后准备阶段。小华华在他的经历分享中，用朴实无华而又无比感人的语言，表达了他对一直帮助他的亲人、老师、同学和白衣天使的感恩，同时让再场的人无比动容的是他对生命的渴望和热爱。他希望继续读书，希望回到教室，希望去实现人生的理想，小华华和妈妈的故事鼓舞了在场的很多人。我们坚信，通过大家的不懈努力，包括小华华在内的罕见病患者一定可以获得新生，拥抱生命，继续去传递爱的故事。
伴随着爱之伞的音乐，全科所有小朋友及家长，医护全体，纷纷绘出他们的美好愿望。PID患者是折翼的天使，他们同样拥有绽放生命的权利。重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科全体医护人员，将继续不忘初心，砥砺前行，用专业知识，仁爱之心，为PID患者的健康保驾护航！爱，从不罕见！
