国际罕见病日系列活动报道

让爱，不止于罕见

2025年2月28日，是世界第18个“国际罕见病日”，今年的主题是“More than you can imaging”，中文主题为“不止罕见”。为增加患者和家属对儿童罕见病的认知与理解，展现儿童罕见病诊疗和研究现状，风湿免疫科积极举办并参与疾病主题日各项活动，与多学科联动，共同提高社会公众对儿童罕见病群体的关注程度。

2月26日19:00，“儿院好医声”罕见病系列多学科直播活动第二场正式开始。唐雪梅主任医师、安云飞主任医师、杨曦副主任医师代表风湿免疫科医疗团队，与血液科窦颖副主任、胸心外科李洪波副主任联袂讲解“孩子总发热生病，揪出免疫元凶”，并进行疾病知识科普和答疑。直播间观众达两千余人次，数十名家长在线上提出问题并与各位专家互动。

2月26日20:30，安云飞主任医师参加医院“儿科罕见病——科学进展、医疗挑战与社会关怀”特别活动，以《免疫出生缺陷病的一线识别》为主题，为听众讲解免疫出生缺陷的概念、分类、主要临床表现和治疗手段，以及最新的研究进展。安云飞教授呼吁医疗机构要加强免疫出生缺陷的筛查，提高社会各界对该群体的关注和重视。

2月28日9:00，唐雪梅主任医师与各专科数十名专家一起，在两江院区门诊部一楼参加“国际罕见病日”义诊活动。在活动现场，唐雪梅主任为专科患者提供了免费诊疗和咨询服务，耐心解答患者家属的疑问，并基于检查检验结果，为他们提供专业细致的治疗建议和康复指导。

2月28日上午，安云飞主任医师赴北京协和医院参加“关注罕见，点亮生命之光”大型义诊活动，在现场为多名罕见病患者及家属的疾病管理和随访等环节进行诊疗指导。该活动由北京协和医院、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会联合组织，来自北京、上海、重庆、浙江等地的10余位知名罕见病诊疗专家参加该活动。

2月28日14:00，风湿免疫科渝中院区、两江院区线上联动，开展了“2025年国际罕见病日主题活动”。

首先，渝中院区张志勇主任医师进行开幕致辞，强调了儿童罕见病诊断和治疗的重要意义，鼓励患者和家长正确面对疾病，树立治疗和康复的信心。然后，两江院区吴俊峰副主任医师以《罕见病之风湿免疫病》为题，通过多个真实案例，深入浅出的为两个院区的患者和家长讲解了风湿免疫科常见罕见病的病种以及临床表现。最后，渝中院区雷甜甜护师、两江院区王晓红护师分别以《科学提高免疫力》、《认识流行性感冒》为主要内容，为住院患者和家长们开展科普讲座，示范了手卫生、戴口罩的正确方法，并为孩子们组织开展了互动小游戏。

罕见病虽然发病率低，但种类繁多，且多数罕见病确诊和治疗难度大、治疗周期长，给患者及其家庭带来了巨大心理和经济负担。风湿免疫科医护团队始终践行“以家庭为中心”的服务原则，依托国家区域儿童医疗中心平台，希望通过疾病日系列活动，继续发挥国家临床重点专科的优势，推动风湿免疫性罕见病诊疗事业的发展，让更多罕见病儿童得到更多的关注，获得更及时有效的治疗，最终提高其生活和生命质量。