2025年世界狼疮日系列活动报道

在与系统性红斑狼疮（SLE）抗争的道路上，每一位狼疮患儿都是勇敢的小战士。他们不仅承受着身体的病痛，还要面对心理与社交的重重挑战。2025年5月10日是第22个世界狼疮日，主题为“Let’s Make Lupus Visible Together”（让我们共同看见狼疮）。风湿免疫科于5月8日至5月10日，以“驱散狼疮迷雾，守护童真笑颜”为主题，先后通过线下病友会和两场线上直播活动，为患儿家庭搭建关爱桥梁，点亮战胜疾病的希望之光。

5月8日16:00，渝中院区与两江院区同步开启“与蝶共舞”系统性红斑狼疮病友会。风湿免疫科唐雪梅主任在开幕致辞中深情呼吁：“SLE患儿需要生理与心理的双重关怀，我们坚持每年举办活动，就是希望用专业知识和技能为患儿和家庭提供支持，用爱为他们注入力量！”随后，闫欣主治医师通过线上共享讲座，从儿童SLE的症状识别、检查流程到综合治疗方案等方面进行深入浅出的讲解，并特别强调儿童患者身心照护的重要性、特殊性。

最后，陶静、李芙蓉两位主管护师分别在两院区开展科普讲座，内容围绕家长们关心的饮食、用药、随访等问题展开，特别针对夏季的紫外线风险，详细介绍了儿童防晒的科学方法，手把手教家长挑选合适的防晒用品，生动实用的内容引发家长们浓厚兴趣。活动尾声，狼疮知识竞答环节将现场气氛推向高潮，小朋友和家长们踊跃抢答，答对的小朋友可以获得精美礼物，所有参与活动的小朋友们也都可以获得纪念礼品。孩子们个个露出灿烂笑容，童真与勇气在现场交织成一幅温暖的画面。

5月8日19:00，风湿免疫科唐雪梅主任医师、安云飞主任医师、张志勇主任医师、杨曦副主任医师及陶静主管护师走进“儿院好医声”直播间，围绕SLE的发病机制、激素和生物制剂的使用、疫苗接种、最新治疗进展等家长最关切的问题展开深度解答，将繁杂的专业知识转化为精简、通俗易懂的语言。评论区互动热烈，专家们实时回应疑问，为线上众多家庭送上一颗颗“定心丸”。

5月10日16:00，“护佑健康 与爱童行”科普直播接力上线。周玉主管护师以《守护生命中的小蝴蝶--认识儿童系统性红斑狼疮》为题，系统梳理疾病全貌，为患儿和家长讲解疾病相关知识；谭欣护师则带来《为“小蝴蝶”撑起保护伞--狼疮患儿的家庭护理计划》实用指南，从饮食、运动、防晒到情绪管理，为家庭护理提供全方位“攻略”。两场直播累计吸引数千家庭观看，成为守护患儿健康的“云端课堂”。

如今，随着医疗技术的飞速发展，SLE已不再是令人恐惧的“绝症”。风湿免疫科全体医护人员将继续以专业为盾、以爱心为帆，积极履行国家临床重点专科的职责，陪伴每一位小患者驱散疾病阴霾，重返校园与社会，拥抱阳光与欢笑！