夏日防“狼”早知道

炎炎夏日来袭，随着气温不断升高，紫外线也随之强烈起来。众所周知，紫外线是激发红斑狼疮最重要的环境因素之一，对于系统性红斑狼疮孩子来说，稍不注意就会引起病情复发。

1.系统性红斑狼疮是什么？

儿童系统性红斑狼疮(SLE)，是一种自身免疫性疾病，可累及全身多系统和多脏器。目前儿童期起病的SLE占全球所有SLE患者的10%-20%，好发于12-18岁青春期儿童，女性多见。系统性红斑狼疮患者具有光敏感性,要避免紫外线从而减少太阳的直射。所以，炎炎夏日来袭，狼疮宝宝如何做好正确的个人健康防护对病情的稳定十分重要。

2.狼疮宝宝夏季如何度过夏季呢 ？

对狼疮宝宝来说，夏季做好防晒至关重要。夏季紫外线强度大，其对细胞有损害作用，可以导致皮肤损伤和病情恶化，故对紫外线的防护就显得尤为重要。狼疮宝宝尽量避免在阳光下长时间的暴露，尤其上午10点到下午3点左右，这段时间光照较为强烈，应尽可能减少外出，若需在户外活动时应该注意打遮阳伞，戴宽边帽，穿长袖长裤，涂抹防晒霜等。户外活动时尽量避免水面、雪地、沙地等反射紫外线强的环境。

狼疮宝宝在夏季应该合理安排作息时间，22：00前入睡，午间小憩养心阴，充足的休息可以增强身体免疫力，帮助恢复和控制疾病。应尽量避免过度劳累和长时间的过度活动，以免加重病情。

合理饮食

狼疮宝宝应该注意饮食均衡，注意摄入足够的优质蛋白质、维生素和矿物质，避免食用辛辣刺激性食物及：芹菜、无花果、香菇等光敏性食物，同时要保持适当的体重。适当增加富含维C的水果和富含维E的坚果类食品，有抗光敏作用，增加抗氧化和清除伤害皮肤的自由基的功能。长期用激素者每日补钙、维生素D，预防骨质疏松。

规范诊治

系统性红斑狼疮是慢性病，需要定期及时随访。随访时，医生通过狼疮宝宝有无临床症状、实验室指标情况、疾病活动情况的评分（SLEDAI-2000评分、PGA评分、脏器受累评估等），来判断狼疮孩子疾病处于活动期还是稳定期。医生会依据评估情况及时调整药物剂量或方案。在医生确定治疗方案后，狼疮宝宝应正确遵医嘱服药，不可擅自增减药物剂量，活动期随访时间为每月1次，病情稳定的狼疮宝宝也需要3个月左右随访一次。严禁自行减停激素/免疫抑制剂！夏季病情稳定≠治愈，骤停药致反跳风险高。

预防感染

夏季是传染病的多发季节，常见的传染性疾病包括：流行性感冒、手足口病、疱疹性咽峡炎、细菌性痢疾、急性血性结膜炎等。而狼疮宝宝有激素、免疫抑制剂、生物制剂等使用情况，所以狼疮宝宝应减少去人群聚体的地方，在外出回家后，接触公共物品后，打喷嚏、擤鼻涕后，触摸口腔、鼻、眼睛前后，饭前便后等都应该及时洗手。同时养成良好的卫生习惯，坚持不喝生水，不食生冷变质的食物。

夏日防“狼”三字经

避烈日，遮严实；忌光食，补钙D；

   眠要早，动宜缓；心平和，药莫停；

祝福狼疮宝宝们都能顺利度过清凉的夏天！