关爱接力，携手同行
风湿免疫科成功举办第十六届幼年特发性关节炎病友会
2025年8月24日上午，重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科在两江院区医技综合楼示教室成功举办第十六届幼年特发性关节炎（JIA）病友会。本次活动由重庆医科大学附属第二医院风湿免疫科协办，并得到深圳市儿童医院风湿免疫科专家大力支持。多方携手，围绕“关爱接力，携手同行”主题，共同聚焦JIA患儿——尤其是青少年患者从儿科平稳过渡至成人风湿科的“过渡期管理”问题，为患儿及家庭提供专业支持与暖心指导。
JIA过渡期服务活动于上午8:10准时开始。唐雪梅主任医师、杨曦副主任医师、闫欣总住院医师，以及深圳市儿童医院风湿免疫科杨军主任医师共同为到场患儿开展免费义诊与评估。专家们耐心为孩子们查体、解读报告，并细致解答家长关于治疗方案、用药规范及随访计划等方面的各类疑问。
义诊结束后，重医附属儿童医院风湿免疫科魏晓琼护士长宣布JIA过渡期服务活动进入第二阶段。重医附二院唐琳主任医师、深圳市儿童医院杨军主任医师先后致辞，强调JIA患者过渡期准备与系统管理的重要意义，呼吁成人医疗机构与儿童专科医院加强协作，家庭与学校共同配合，持续关注青少年风湿病患者的成长与顺利转诊。
四场慢性病儿童至成人管理专题讲座在两江院区和渝中院区通过线上共享同步进行，讲座先后由重医附二院风湿免疫科李晓玲护士长、重医儿院魏晓琼护士长主持，同时吸引30余组家庭现场参与互动。
唐雪梅主任医师以《儿童关节炎十问十答》为题，深入浅出的对相关问题进行系统全面的讲解。针对青少年患者，唐雪梅主任强调了过渡期随访的重要性，指出在患儿、家长、儿科及成人风湿科医生共同协作下，才能实现风湿病患儿从儿科到成人的顺利交接。唐琳主任医师从成人风湿科角度，带来了《类风湿关节炎，不单单是关节疼痛》专题讲座，并通过成人医院接诊的真实案例，鼓励儿科患者和家长应以积极、乐观的治疗态度，配合专科医师随访，最终达到提高患者成年后的生活质量的远期目标。杨曦副主任医师通过《特殊状态疫苗接种建议》，就JIA患者的预防接种问题进行了详细解读，强调接受激素和生物制剂治疗的患者在接种疫苗前需要进行全面评估，以保障患者的预防接种安全。李芙蓉主管护师系统讲解《JIA患儿的日常护理和过渡期管理要点》，强调成功过渡需要医护人员、家庭成员和青少年患者共同参与，通过循序渐进的责任转移，帮助青少年逐步掌握管理自己健康的能力。
最后的知识竞答与趣味活动将现场气氛推向高潮。竞答题目来源于前面的专题讲座，涵盖药物使用、护理常识、过渡期须知等内容，孩子和家长们踊跃参与，在互动中巩固知识。“夹乒乓球”游戏不仅锻炼了孩子们的手眼协调能力，更让他们在游戏中建立了信心。活动现场欢声笑语不断，孩子们在玩乐中学习，每一个孩子都获得了心仪的礼品。
JIA患儿进入青春期后，面临从儿科转向成人科的关键阶段，“过渡期管理”成为影响其远期生活质量的重要环节。本次病友会通过专家讲座、面对面答疑等多种形式，帮助青少年患者与家长理解过渡期的重要性，明确未来医疗路径，减少因转诊导致的治疗中断或疾病复发风险。
活动最后，唐雪梅教授表示：“每一个JIA孩子都值得拥有健康的未来。我们将继续完善慢性病过渡期服务，通过多学科协作、个案管理等模式，为孩子们搭建从儿科到成人科的无缝衔接桥梁”。重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科也将联合成人专科医疗机构，始终秉持“以家庭为中心”的服务理念，为更多慢性病儿童和家长们提供全生命周期的专业服务和支持！
