炎炎夏日来袭,随着气温不断升高,紫外线也随之强烈起来。众所周知,紫外线是激发红斑狼疮最重要的环境因素之一,对于系统性红斑狼疮孩子来说,稍不注意就会引起病情复发。 1.系统性红斑狼疮是什么 儿童系统性红斑狼疮(SLE),是一种自身免疫性疾病,可累及全身多系统和多脏器。目前儿童期起病的SLE占全球所有SLE患者的10%-20%,好发于12-18岁青春期儿童,女性多见。与成人SLE相比,儿童SLE一般起病急骤、病情更重、脏器损害更多、慢病病程更长、死亡率更高,因此儿童SLE更应该引起家长及医生的重视。所以,炎炎夏日来袭,狼疮宝宝如何做好正确的个人健康防护对病情的稳定十分重要。 2.狼疮宝宝夏季如何度过夏季呢 ? 防晒 对狼疮宝宝来说,夏季做好防晒至关重要。夏季紫外线强度大,其对细胞有损害作用,可以导致皮肤损伤和病情恶化,故对紫外线的防护就显得尤为重要。狼疮宝宝尽量避免在阳光下长时间的暴露,尤其上午10点到下午3点左右,这段时间光照较为强烈,应尽可能减少外出,若需在户外活动时应该注意打遮阳伞,戴宽边帽,穿长袖长裤,涂抹防晒霜等。 充足休息 狼疮宝宝在夏季应该合理安排作息时间,充足的休息可以增强身体免疫力,帮助恢复和控制疾病。应尽量避免过度劳累和长时间的过度活动,以免加重病情。 合理饮食 狼疮宝宝应该注意饮食均衡,注意摄入足够的维生素和矿物质,避免食用辛辣刺激性食物,同时要保持适当的体重。适当增加富含维C的水果和富含维E的坚果类食品,有抗光敏作用,增加抗氧化和清除伤害皮肤的自由基的功能。 规范诊治 系统性红斑狼疮是慢性病,需要定期及时随访。随访时,医生通过狼疮宝宝有无临床症状、实验室指标情况、疾病活动情况的评分(SLEDAI-2000评分、PGA评分、脏器受累评估等),来判断狼疮孩子疾病处于活动期还是稳定期。医生会依据评估情况及时调整药物剂量或方案。在医生确定治疗方案后,狼疮宝宝应正确遵医嘱服药,不可擅自增减药物剂量,活动期随访时间为每月1次,病情稳定的狼疮宝宝也需要3个月左右随访一次。 预防感染 夏季是传染病的多发季节,常见的传染性疾病包括:流行性感冒、手足口病、疱疹性咽峡炎、细菌性痢疾、急性血性结膜炎等。而狼疮宝宝有激素、免疫抑制剂、生物制剂等使用情况,所以狼疮宝宝应减少去人群聚体的地方,在外出回家后,接触公共物品后,打喷嚏、擤鼻涕后,触摸口腔、鼻、眼睛前后,饭前便后等都应该及时洗手。同时养成良好的卫生习惯,坚持不喝生水,不食生冷变质的食物。 祝福狼疮宝宝们都能顺利度过清凉的夏天!