2024年“世界狼疮日”主题系列活动
每年的5月10日为“世界狼疮日”（World Lupus Day），主题是“Make Lupus Visible”，其目的是让公众“看见”这个群体，从而更加了解、关爱这个群体。第21个“世界狼疮日”在阳光明媚的5月如期而至，风湿免疫科于2024年5月10日举办了“与蝶共舞，让狼疮宝贝被更多人看见”的主题系列活动。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种多系统受累的自身免疫性疾病，蝶形红斑是SLE最具特征性的皮疹，因此SLE患者也被婉称为“蝶友”。
唐雪梅主任在主题活动现场开幕致辞时指出，SLE患者承受着生理和心理的双重压力，需要家人、朋友以及社会各界更多的关爱和鼓舞，这也是我们每年坚持举办主题日活动的初衷，希望带给SLE患者和家庭更多的关爱和支持。
接着，徐莉主治医生以线上共享讲座的形式，为两江院区、渝中院区的小朋友和家长们进行疾病知识讲座。从儿童SLE的症状、检查、综合治疗等方面进行了全面介绍。在讲座中，徐莉医生也强调，儿童SLE作为一个特殊群体，较成人SLE发病早，病程长，常需要终身治疗，作为家长和医护人员应该密切关注孩子们的身心健康发展，帮助其以稳定的生理和心理状态向成人医院转诊。
随后，罗缘佳护师和何杰护师分别在两江院区、渝中院区现场进行了护理科普讲座，介绍了SLE患者生活和饮食照护要点。由于夏季紫外线的照射会诱发或加重系统性红斑狼疮的皮损，所以这次讲座中强调了SLE患者夏日防晒的重要性，也重点介绍了常用物理防晒和化学防晒的方法、科学选择防晒用品的方法，引起了小朋友和家长们的强烈兴趣。
科普讲座活动结束后，两个院区的小朋友们在罗缘佳护师和何杰护师的带领下，分别开展了“写给自己一封信”和“彩绘星球灯”活动。
部分孩子还在现场朗读了自己写的信，勇敢讲出了自己患病后的心声、对未来的美好期待以及对医护人员的真挚感谢。书信的内容令现场医护人员都十分感动，因为这些都是我们平时常规工作过程中听不到的声音，也是我们需要更加关注的小患者们的心理情绪状态。
小朋友们也都踊跃地参加了“彩绘星球灯”比赛，用他们最纯真的画笔，为最普通的灯球添上了最美丽的色彩。最后根据现场投票情况，每一位参加活动的小患者们都获得了精美礼品。
现场活动结束后，医护人员也到部分SLE小患者床边，对他们进行了慰问并发放礼物，表达了对他们最诚挚的祝福，希望他们勇敢面对疾病，祝愿他们早日康复。
夜幕降临，狼疮日主题系列活动并未停止。唐雪梅主任医师、罗冲副主任医师、杨曦副主任医师和魏晓琼主管护师、陶静主管护师代表科室团队来到“儿院好医声”直播间，于19:00准时开始了“世界狼疮日”主题直播活动。
直播活动围绕小朋友和家长们关心的问题展开，包括SLE的发病机制、诊断、治疗、激素用法、疫苗接种及日常生活护理等，并与线上家长们互动，对他们的提问进行了专业且通俗易懂的解答。直播内容不仅涉及SLE相关知识，也涵盖了幼年特发性关节炎等其他慢性风湿性疾病的诊治和管理，并将政府、医院最新的关于延续性医疗的政策传达给家长朋友们，获得了强烈反响。
现在已经不再是谈“狼”色变的时代了，随着科学技术和医疗水平的不断发展，SLE患者已经可以得到非常有效的治疗，长期生存率和生活质量明显提高。风湿免疫科全体医护人员将秉持初心，护佑患者健康，希望小朋友们在医护、家庭共同的努力下，早日回归正常的社会和校园生活，健康快乐成长！
